​重度唇腭裂，7岁半哥哥重度地中海贫血4岁弟弟唇腭裂

重度唇腭裂，7岁半哥哥重度地中海贫血4岁弟弟唇腭裂

马兴顺和妻子是凉山会东县人，家里的小汽修店每月收入勉强能够支撑起一家人的生活开销和老大兵兵每三周一次的输血。老大兵兵7岁半，老二天天4岁，老大2011年确诊患有重度地中海贫血症，为救哥哥生了老二，弟弟又是唇腭裂。出生时就为哥哥保留的脐带血不足以支持移植，还需要从天天体内抽取造一定数量的造血干细胞。

老大1岁多确诊地中海贫血

生老二救老大 老二又是唇腭裂

2011年，兵兵1岁多，奶奶突然发现，兵兵的肚子里鼓鼓的。在当地医院做的血常规检查发现，兵兵的血红蛋白只有60g，医生建议赶紧去大医院。马兴顺带着孩子去了攀枝花的医院，基本确诊是地中海贫血，稳妥起见，马兴顺又带兵兵到了四川大学华西第二医院，检查结果是重型β地中海贫血，这是一种遗传性溶血性贫血疾病，“医生说，可能我们夫妻两个中有一个是（基因）携带者。”马兴顺说。

从家到成都，路上一来一去，马兴顺父子至少需要两三天，加上治疗的时间，耽误四五天，自己就不能找稳定的工作。所以，很长一段时间，兵兵都是在离家近两百公里外的攀枝花人民医院输全血，也能节约一点路费。“但是医生又说，全血的铁含量高，一直输对身体也不好。”马兴顺说，除去新农合报销的门槛费，每个月兵兵输血的也在1000元左右，加上需要吃排铁的药，就算最便宜的，一个月也需要两盒600元。

31岁的马兴顺只有小学文化，地中海贫血、血红蛋白，这些词对于他来说是陌生的，但马兴顺清楚地知道，不输血，孩子就没有了。“严重的时候，连杯水都端不起。”马兴顺说，就在9日上午，兵兵说，自己想喝水，但是连杯子都端不起来，没有力气。

确诊时，医生告诉马兴顺，要孩子活下来，唯一的有效治疗方式就是造血干细胞移植，其中效果最好的，是同胞弟弟妹妹的脐带血。为了救老大，冒着下一个孩子也可能是地中海贫血症的风险，2013年，夫妻俩生下了老二天天。幸运的是，天天只是基因携带者，可以给哥哥兵兵配型移植。但不幸的是，天天又是先天性的唇腭裂。无疑使这个贫困的家庭雪上加霜。

救救孩子

多方帮忙筹措手术费

在得知马兴顺一家的情况后，华西口腔医院根据相关政策，对天天的唇腭裂修复手术实行了全免。“就是希望，为他们省下些钱来给老大做手术”。

尹恒说，医院还为他们联系了华西二院血液科的专家医生，希望能在兵兵7岁的最佳移植时机为孩子争取手术机会。

11日下午，马兴顺夫妻俩带着孩子再次到华西第二医院做了检查，医生仍然给出了移植的治疗方案。

【捐款】

伸出援手救救身患β地中海贫血的孩子

摄影 刘海韵 余孟祥